Vereadores assinam moç?o de apoio ao tratamento da Juju
Menina luta para conseguir pagamento do tratamento de doença, que foi negado pela Uni?o
Os vereadores de Candelária est?o juntos na mobilizaç?o em prol do tratamento da menina Julia Cardoso Torres, a Juju, de Santa Cruz do Sul. Com iniciativa do vereador Jorge Willian Feistler (PTB) e assinado por todos os vereadores, a moç?o de apoio tem como objetivo juntar esforços de todas as autoridades e a populaç?o a favor do movimento que visa garantir o direito de tratamento para a menina.
A Juju possui a doença Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, cujo tratamento custa cerca de R$ 9 milh?es e só é realizado nos Estados Unidos. Com a campanha solidária “Ame Juju” a família havia conseguido o montante de R$ 2 milh?es, que ainda n?o seria suficiente para o tratamento. No dia 30 de junho deste ano a família obteve vitória na justiça para que o governo federal bancasse o tratamento da menina, contudo a Uni?o negou o pagamento do valor.
Neste sentido, a mobilizaç?o proposta na moç?o de apoio quer que todos utilizem seus canais de comunicaç?o e ferramentas para auxiliar na campanha para que a menina Juju consiga, de forma gratuita, o medicamento Zolgensma, necessário para o tratamento da doença. A ideia do movimento é também que o presidente da república leve pauta ? Organizaç?o Mundial da Saúde (OMS) para que seja discutido a nível mundial o tratamento gratuito de todas as crianças nascidas com esta doença rara.